Avusturya genelinde yaklaşık 80.000 kişiyi etkileyen, Vorarlberg’de ise 2.000 ila 3.000 kişinin bu hastalıkla yaşadığı tahmin edilen kronik yorgunluk sendromu (ME/CFS), Pazartesi günü Bregenz’teki Eyalet Hükümeti binası (Landhaus) önünde düzenlenen sessiz protesto ile gündeme taşındı. Hastalar, tanınma ve uygun sağlık hizmeti talep ediyor.
“Yorgunluk değil, sürekli bir çöküş hali”
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom), normal yorgunlukla karıştırılmaması gereken, derin ve kalıcı bir bedensel tükenmişlik durumudur. Uyku ile geçmeyen bu halsizlik, aynı zamanda uyku bozuklukları, kronik ağrılar, bilişsel zayıflıklar ve sindirim sorunları gibi çok sayıda belirtiyle birlikte görülüyor.
Hastalığın en belirgin özelliği, herhangi bir fiziksel veya zihinsel çabanın ardından durumun daha da kötüleşmesidir. Bu durum hastaların günlük hayatını büyük ölçüde kısıtlamakta; birçok kişi evde bakıma muhtaç veya tamamen yatağa bağımlı hale gelmektedir.
Tanı yetersiz, tedavi ise neredeyse yok
David Burian, kendisi de ME/CFS hastası olan ve bir destek grubunda yer alan bir aktivist. Burian, hastalığın sıklıkla yanlış teşhis edildiğini, özellikle psikolojik rahatsızlıklarla karıştırıldığını ve bu nedenle doğru tıbbi yardımın geciktiğini vurguluyor:
“Durumun adı konmuyor, çünkü sistemde yer yok. Tanı yoksa, yardım da yok.”
Hastalığın çoğunlukla viral enfeksiyonlar sonrası ortaya çıktığı biliniyor; bu enfeksiyonlar arasında Covid-19, Epstein-Barr virüsü ve grip virüsü yer alıyor.
Tıbbi sistemde yer bulamayan bir gerçek
Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından 1969’da resmen tanınmış olmasına rağmen, ME/CFS hâlâ Avusturya’da sağlık sistemi içinde gereken karşılığı bulamıyor.
Burian: “Bu bir yetersizlik değil. Bu bir yokluk. Böyle bir sağlık hizmeti hiç yok,” dedi.
Ayrıca hastalık tıp eğitiminde yer almıyor. Bu da birçok hekimin konuyla ilgili eksik veya yanlış bilgiye sahip olmasına yol açıyor. Uzun yıllar psikiyatrik vaka olarak değerlendirilmiş olması, hastaların damgalanmasına ve yardım alamamasına neden oldu.
Protestonun amacı: Görünürlük ve reform
Bregenz’teki protesto, hastalığın ciddiyetine dikkat çekmek ve karar alıcılara seslenmek amacıyla düzenlendi. Katılımcılar, yerlere uzanarak sessizce hastalığın yarattığı fiziksel sınırları sembolize etti. Protestonun temel talepleri:
- ME/CFS’nin bedensel bir hastalık olarak resmen kabul edilmesi
- Güncel bilimsel verilere dayalı sağlık hizmetleri sunulması
- Hastalara yönelik sosyal güvence ve maddi desteklerin oluşturulması
Copyright © www.havadis.at. Tüm Hakları Saklıdır. Havadis.at yayımladığı haber, fotoğraf ve görüntü ile internet ve wap için oluşturduğu her türlü bilgi, havadis.at yönetiminin izini olmadan hiçbir şekilde kullanılamaz.
